¿Por qué es necesario humanizar la OncoHematología y la Radioterapia ?
Es innegable que hemos llegado a unos altos niveles de éxito en el tratamiento del cáncer, con tasas de curaciones que se encuentran en torno al 60% y con una prolongación de la esperanza de vida prácticamente en el 40% restante. Hay avances en cirugía con menores mutilaciones, tratamientos de soporte que hacen más tolerables la quimioterapia, avances técnicos en radioterapia que aumentan su precisión y eficacia terapéutica y la aparición de la inmunoterapia o agentes diana que pueden llegar a convertir al cáncer en una enfermedad crónica.
El cáncer ya afecta a una de cada tres personas a lo largo de su vida y ello se debe a factores que tienen que ver con el estilo actual de vida, pero el factor principal es el envejecimiento paulatino de una mayor población, especialmente en el mundo occidental. En la actualidad, ya no nos resulta raro que conozcamos a alguien afectado con esta enfermedad.
Sin embargo, y a pesar de los grandes avances técnicos que suponen un motivo de satisfacción para los pacientes, se detectan grandes e importantes lagunas en el proceso diagnóstico-terapéutico o necesidades « invisibles » que no son del todo cubiertas. El profesional sanitario se ha formado en un ambiente de alta competencia técnica, pero carente, en muchos casos, de habilidades intrínsecamente humanas : la empatía, la comunicación de malas noticias, la gestión del desgaste profesional, el trabajo en equipo, etc.
Resulta cuanto menos paradójico que en esta era digital en la que nos ha tocado vivir en pleno siglo XXI y con excelentes instrumentos clínico-tecnológicos echemos en falta lo esencial y la herramienta más poderosa que llevamos todos « de serie » : el alma humana.
El Proyecto HONCOR nace para dar respuesta a las necesidades humanas que tanto los pacientes, como los familiares como los profesionales tenemos. Entendemos que humanizar la Oncología debe hacerse desde un espectro amplio e integrador pues no en vano, son muchos los actores que van a estar implicados en todo el camino que va desde el momento del diagnóstico a la supervivencia, o en los casos que ésta no sea posible, hasta un final de la vida que dignifique a la persona.
¿Qué significa humanizar la Oncohematología y la Radioterapia?
• Dignificar a quien padece un cáncer
• Informar de forma adecuada
• Empatizar
• Escuchar activamente
• Crear un entorno asistencial cálido y amigable
• Respetar la intimidad y las peculiaridades de cada paciente
• Mejorar la calidad de vida del superviviente de cáncer desde el momento del diagnóstico.
• Ofrecer la mejor calidad de vida posible durante los tratamientos
• Promover y preservar la salud psíquica y emocional del paciente
• Ayudar al paciente en la toma de decisiones compartida
• Cuidar y preparar al cuidador principal del paciente y su familia
• Atención en la atención del final de la vida y preparación al duelo
• Prevenir el síndrome de desgaste profesional
• Cuidar el ambiente y condiciones de trabajo del profesional
• Formar al profesional en temas de humanización y en habilidades sociales
¿Qué obstáculos nos encontramos en la actualidad para poder humanizar la asistencia oncológica?
En el sistema de trabajo de los profesionales :
• Se oculta la palabra “cáncer” o se utilizan eufemismos
• Información no inteligible, escasa o excesiva
• El soporte psicológico no se ofrece de entrada, hay que buscarlo.
• El entorno es en ocasiones frío o poco adecuado
• Autoritarismo, paternalismo o excesiva protocolización de los procesos
• Descoordinación y ausencia de un navegador en salud que les guíe en su itinerario
• Largas esperas
• Ausencia de un programa de rehabilitación oncológica
En los propios pacientes o sus familias:
· Bloqueos
· Soporte socio-familiar
· Miedo a preguntar
· Falta de alfabetización en salud y conocimiento del funcionamiento del sistema sanitario
· El entorno es hostil o poco amigable
· Info-intoxicación digital
· Actitud defensiva
· Sentimiento de inferioridad
· Interrupciones
En la propia institución sanitaria:
• Excesiva burocratización
• Fragmentación geográfica de las competencias sanitarias
• Visión del paciente como usuario y consumidor de servicios