GUÍAS PARA PACIENTES Y FAMILIARES
La principal necesidad del paciente oncológico y sus familiares es la de sentirse comprendido, acompañado y encontrar orientación.
Como profesionales de la oncología clínica, nos preocupa la persona en su conjunto. Por este motivo, nuestra actividad se encamina a cuidar del paciente y de sus familiares, no sólo proporcionándoles el tratamiento médico adecuado, sino ofreciéndoles apoyo psicosocial y educación sanitaria en todas las etapas de la enfermedad, desde el diagnóstico al seguimiento, pasando por todos los tratamientos.
Nuestras mejores armas son la empatía y la comunicación.
El paciente debe tener tiempo para explicarse y para preguntar sus dudas. Nosotros tenemos el deber de informar, de asegurarnos que hemos sido comprendidos y de valorar las necesidades de soporte.
La información es necesaria para que el paciente forme parte activa de las decisiones de su tratamiento junto con el equipo asistencial. Una buena comunicación contribuye a la prevención de efectos secundarios, a la reducción de errores y a una mejor toma de decisiones. La comunicación tiene que estar basada en la verdad, ajustándola siempre a la tolerable en cada momento.
En última instancia lo que se pretende es mantener una buena calidad de vida del paciente, tanto en la curación como en la enfermedad. El objetivo debe ser alcanzar un adecuado bienestar físico, psicológico y social. Para ello tomaremos acciones encaminadas a promover y a mantener la salud y el cuidado (durante y después de los tratamientos) mediante la nutrición, el ejercicio físico, el control de peso, la fisioterapia, el abandono de sustancias perjudiciales (alcohol, tabaco, etc) y la gestión de las emociones. También buscaremos la forma de normalizar en la medida de lo posible las relaciones sociales, las laborales, las familiares y las de pareja, incluyendo la sexualidad.
La OncoHematología y la Radioterapia son parte de la oncología clínica y juntas colaboran en equipos multidisciplinares junto a otras especialidades oncológicas ( la mayoría quirúrgicas) para tratar al paciente.
Ningún tratamiento es mejor ni peor que otro, ni tiene más efectos secundarios.La tolerancia depende de la patología, de la zona a tratar, de la suma de tratamientos y de la susceptibilidad individual de cada paciente.
Los tratamientos se suelen utilizar muchas veces en combinación si fuera necesario. Hay tumores hematológicos ( leucemias y linfomas ) que se pueden curar sólo con quimioterapia o inmunoterapia, aunque se puede necesitar también radioterapia. En el resto de tumores sólidos, la radicalidad pasa por incluir tratamientos de cirugía y/o radioterapia asociados o no a quimioterapia, así como la hormonoterapia o la inmunoterapia para aumentar su efectividad.
los tratamientos necesitan cuidados de soporte para mejorar su tolerancia y se adecuarán a la situación basal médica del paciente y a su edad.
Todas las especialidades médicas tienen cabida y pueden ayudar a la paliación de síntomas. El manejo del paciente paliativo es tan importante como el curativo y debe ser también temprano y multidisciplinar.
Todo el equipo sanitario va a tener un papel fundamental a la hora de los tratamientos; desde el administrativo, al celador, enfermero, oncólogos, hematólogos, radiooncólogos, técnicos en radioterapia, radiofísicos, psicooncólogos, nutricionistas y fisioterapeutas. El paciente debe formar parte activa de este equipo y para ello debe conocer y comprender. Esté o no el centro, debe estar sentado en la misma mesa.
A continuación les ofrecemos enlaces para pacientes de toda una serie de guías útiles sobre los distintos tratamientos.
Edita: Unidad de Atención al Cáncer. Subdirección de Gestión Clínica y Calidad. Dirección de Servicios Sanitarios. SESPA. Esta guía ha sido revisada por los …
MANUAL PARA EL PACIENTE ONCOLÓGICO Y SU FAMILIA Mª Luisa de Cáceres Zurita Dra. en Psicología, Especialista en Psicología Clínica. Psico-oncóloga de la …
3.- Información OncoHematológica para pacientes
La web de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) dispone de un espacio dirigido especialmente para pacientes y familiares en el que se explica qué son las enfermedades de la sangre y cual es la labor del hematólogo, ofreciendo además enlaces a asociaciones de pacientes y otros enlaces de interés.
La Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) dispone de un espacio propio para pacientes, con información específica sobre los procedimientos diagnósticos empleados en las enfermedades de la sangre y de las características de los tratamientos empleados.
La Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) dispone de una web abierta a pacientes en la que tienen acceso abierto y libre a la información sobre los ensayos clínicos en oncohematología que se están realizando en la Comunidad de Madrid, con el fin de favorecer la información y que los pacientes tengan acceso a la misma.
AEAL es la Asociación Española de pacientes afectados por Linfoma, Leucemia y Mieloma. Se da información a pacientes oncohematológicos sobre información de los diferentes cánceres de la sangre, realizados en colaboración de hematólogos para que tengan un lenguaje sencillo y comprensible para los pacientes y familiares, y se informa sobre actividades que realiza la asociación, que forma parte de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer).
La Fundación Leucemia Linfoma (FLL) da apoyo psicológico y ayuda a resolver dudas a los pacientes con cancer hematológico, abordando también aspectos sociales.
Guía de cuidados a pacientes en Oncología Radioterapia Guía de cuidados a pacientes en Oncología Radioterapia Guía práctica de ejercicios gimnásticos para …